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ありんこ日記
2005年1月生まれの息子と2007年4月生まれの娘と2010年7月生まれの娘の母。 日々の記録など
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治療終了後5年 ~ 完治
小児白血病のT-ALLの治療終了から5年。
ようやく担当医師に「完治」とはっきり言っていただけました!
来年は中学生にもなるし、色々節目の年です。
感無量。

次からは定期健診が年に2回に減って、採血大嫌いなまーくんの負担が更に減ります。
そのうち1回は、MRIでの検査もするそうです。

T-ALLは中枢神経再発が多いので、どうしても外せない脳への放射線ですが、脳への放射線照射はリスクがあり、
本当は出来るだけ避けたい治療だという事でした。
放射線の照射量を必要最低限に抑える方向に治療内容は年々改良されていて、昔に比べればリスクは減っているそうですが、放射線による2次癌の心配があるので、検査は不可欠なのだそうです。
経過観察では、治療の影響で低身長や第二次性徴がちゃんと来ないなどの後遺症が出ていない事も確認してくれるようです。

まーくんの病気は、私が子供の頃だったら、ほとんど治らなかった病気です。
医療は日々進歩して沢山のお医者さんや研究者によって今も治る確率が徐々に上がって来ていることと思います。
今の日本でその恩恵を受けることが出来て本当に幸運だったと思います。

まーくんの受けた治療は、その時点ではまだ日本ではあまり実績の無い、やや実験的なプロトコルという説明だったのですが、
治療経過のデータなどが今後の治療の更なる向上に役立ってくれて、同じように無事完治する患者さんが増えていてくれたら、嬉しい限りです。
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【2017/10/29 10:17】 育児日記 | COMMENT(0)
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治療終了後3年
今月で治療終了後3年を無事に迎えることが出来ました。
検査上白血病細胞が出なくなった寛解状態になってから5年たったので、「白血病は治ったと考えて良いと思います」と担当医に言ってもらえました(^^)
小児白血病のT-ALLの再発しない確率は75%らしいのですが、その中に入ることが出来たようです。
これからは検査は、年3回に減り、中学生では年2回、高校生になったら年1回になり、
強い薬や放射線治療の影響が成長に影響していないかを中心に診て頂けるとのこと。
とりあえず、大きなひと区切りを無事に迎えられて、感謝です…
【2014/10/05 12:39】 育児日記 | COMMENT(0)
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治療終了から2年
この10月で治療開始後4年、治療終了から2年が経ちました。
B-ALLと比べてT-ALLは再発の時期が早く、再発するとすれば、ほぼこの期間内に起こるという事で、検診の時に先生に「再発の心配はこれでほぼ無くなったと考えて良いでしょう。」と言われました。
まだ完全に安心は出来ないけど、ホッと一安心です。
完治まであと少し!

採血をするから大嫌いだった定期検診も、次回から年4回のペースに減ります。
【2013/10/21 06:50】 育児日記
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鼻のかみ方
鼻をかむコツが掴め、久々に両鼻がスッキリ通った。
息を吸うと鼻の奥が涼しい!横になっても、両鼻から息が出来てる!感動!
と言っても、鼻炎持ち…。その状態がずっと持続するわけじゃないけど…
でも、一度スッキリすると、今までいかにずっと鼻が詰まってたかがハッキリ判る。いつからそんなに詰まりが慢性化してたんだろう?

10年前から花粉症になり、5年くらい前に初めて副鼻腔炎と診断された。
以来、アレルギー性鼻炎の悪化もあり、しょっちゅう副鼻腔炎になってしまう。
思えば、もう随分前から横に寝ると必ず下になったほうの鼻が詰まり、上になったほうの鼻だけが通ってた。
すっかり鼻が詰まったような状態が普通になって、耳鼻科で「鼻炎で殆ど空気の通り道がないですね」と言われる状態になっても自覚症状なし。

それが先日風邪をひき、数日大量の鼻水で、それが徐々に粘性を帯びてきた。これはマズイぞ…と思ってたらやはり、頬に圧迫感が出てきて痛くなってきた。また副鼻腔炎~(T_T)
それが、鼻をかんでるときに、たまたま何かの拍子に頬の奥からズボッと黄色っぽい鼻水が出て、痛みが和らいだ。
一生懸命、それを再現すべく試みて、やり方を発見。出るわ、出るわ。
とは言っても、一回で全部スッキリというほど簡単でもなく、数日かけてようやく大部分出し切った感じになれたんだけど。痛みはなくなり、鼻がスッキリして、出ても透明な鼻水しか出なくなった。
ただ、普段使わない筋肉を酷使したようで、初めて鼻をかんだ翌日から首や背中の腰の辺りやらが痛くなり、しばらく激しい首や肩や背中の凝りと頭痛に悩まされた。
最初は鼻かみすぎて、血圧上がったり脳の血管に異常をきたしたのかと心配したけど、凝りをほぐすと頭痛はなくなる。最近寒いのもあって肩が凝りやすい気がしたので、普段以上に体を暖めるように気を付けたら少し楽になった。
でもよく考えたら鼻をかむのに使ってる筋肉を中心に凝ってる。最初の日、鼻水が面白いようにでるので、つい夢中になって長時間力一杯かんでたせいかなと思いあたり、全部かみきろうとせず、時間で区切ったり、少し頑張りすぎたかな?というときは運動の後みたいに首や腰をストレッチして労るようにしたらあまり凝らなくなってきた。

やり方を忘れないよう覚え書き。

アゴを引き、後頭部を上に伸ばす感じにする。眉間を広げて、額も上に持ち上げるような感じで。
頭のてっぺんから鼻の穴まで一直線の管が通ってるようなイメージ。
お腹に息を沢山貯めて。
頭のてっぺんに向けて、初めは優しく、耳に圧がかからないのを確認しながら、徐々にクレッシェンドしながらフォルテでお腹の底から息をゆっくりと、ながーく吐き出す。
少しハミングするような感じに似てる。でも鼻をかむのが目的だから、m~ではなく、n~。
それを片鼻何度も繰り返す。

かんでる鼻の側の頬の辺りを意識しながら続けてると、奥から鼻水が少しずつ移動してくるのが判る。うまく出来ると、頬の後ろの辺りからズボボ!っと鼻水の塊が出てくる。

注意点
・決して無理せず様子を見ながら
・首などが緊張し過ぎてないか時々確認。してたら、ストレッチしてお休み。
・出にくい時は、かみたい鼻を上にして横になる。つまりが取れて来て、少し空気が通るかな?という感じになった時がチャンス!

【2012/11/26 10:43】 育児日記
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治療終了から1年
まーくん、早いもので今月で治療終了後1年。、T-ALLで一番再発率が高い年を無事経過した。
完治まであと2年。

小学生男子らしく、毎日日が暮れるまで元気に外を遊びまわっている。
心身ともにお兄さんになってきたね。
心配は絶えないけれど、これからも元気に成長していってくれますように。
頑張ろうね!
【2012/10/16 08:13】 育児日記
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